Le deuil d’une santé perdue

« J’étais un adepte de randonnée et ski, mais à présent, je peux à peine monter les escaliers. Je ne me reconnais presque plus. Je m’ennuie de la personne que j’étais. »

Si vous êtes aux prises avec une maladie chronique ou à propostic réservé, ou encore avec une perte de capacité ou de fonction, vous vivez peut-être un deuil. Celui-ci peut porter sur un événement ou une série d’événements en cours relatifs à un déclin de votre santé. Si vous recouvrez votre état de santé initial, votre deuil pourra vous sembler temporaire, mais il se peut que les pertes subies pendant cette période vous chagrinent encore.

Votre deuil pourra prendre les aspects suivants :

• Désir de vous sentir mieux
• Ressentiment ou envie envers ceux qui ne vivent pas la même expérience que vous
• Frustration ou chagrin face aux choses que vous ne pouvez plus faire ou que vous devez désormais faire autrement
• Chagrin de ne plus pouvoir faire ou de devoir faire autrement des choses qui vous plaisaient
• Perte de votre sentiment d’identité
• Difficulté à distinguer le deuil des effets du problème de santé
• Inquiétude face aux futurs déclins de votre santé (deuil anticipé)
• Nécessité de dépendre davantage de vos proches, deuil face à votre perte d’autonomie
• Crainte de devenir un fardeau pour les autres
• Refus de continuer à vivre de cette façon

L’objet de votre deuil

Vous pourriez vivre plusieurs pertes à la fois, par exemple :

Changements d’ordre physique

• Dégradation du fonctionnement de votre organisme
• Perte de mobilité ou de dextérité
• Incapacité à faire des tâches comme avant ou à vous livrer aux passe-temps et aux activités qui vous plaisaient
• Évolution du niveau d’énergie; fatigue ou épuisement constants
• Incapacité de travailler ou de poursuivre vos études
• Changements dans vos routines quotidiennes

Changements d’ordre cognitif

• Liberté et autonomie dans la prise de décisions concernant votre vie
• Pertes de mémoire et de votre capacité à vous concentrer
• Votre aptitude à communiquer

Santé mentale

• Anxiété
• Dépression

Vos relations

• Incapacité à vous livrer à des activités sociales qui vous plaisaient
• Évolution des relations avec les amis et la famille
• Évolution des réactions des gens qui vous rencontrent au quotidien

Votre image de soi

• Votre sens de l’identité
• Votre confiance en soi ou votre estime de soi
• Évolution du désir sexuel ou de la libido
• Sentiment d’être moins attirant·e ou désirable

Lorsque le deuil est difficile à accepter

Vous pourriez avoir de la difficulté à admettre que vous êtes en deuil, parce que cela vous oblige à reconnaître à quel point votre vie a changé. Vous n’êtes pas nécessairement prêt·e à accepter ces changements.

Préjugés et jugements

Votre deuil peut subir les effets des facteurs suivants :

• Absence de reconnaissance par vos proches de l’impact que votre situation médicale a sur vous (appelé parfois deuil interdit ou deuil non reconnu)
• Difficulté à décrire ce que vous vivez
• Absence d’accommodements à vos changements d’ordre physique ou cognitif (capacitisme)
• Jugements réels ou perçus d’autrui
• Conseils et opinions d’autrui sur ce que vous devriez faire

Voir aussi :

• MonDeuil.ca Module 27 - Le deuil non reconnu

Inégalités dans le système de soins

Des expériences de racisme systémique ou d’autres sources de discrimination au sein du système de santé peuvent alourdir votre deuil. Votre chagrin peut subir l’impact des éléments suivants :

• Retard dans le diagnostic
• Votre relation avec votre équipe soignante
• Appui ressenti de la part du système de santé
• Facilité ou difficulté à vous orienter dans le système de santé

Si vous êtes une personne aidante

Si vous êtes l’aidant·e d’une personne dont l’état de santé se dégrade, cela pourrait aussi vous affecter de diverses manières. Vous êtes peut-être aussi en deuil. Votre chagrin peut porter sur la personne, mais aussi sur les effets de ses problèmes de santé sur votre vie. Vous pourriez éprouver de nombreux sentiments conflictuels et déconcertants. Vous pourriez éprouver du ressentiment, de l’épuisement, de la gratitude pour la possibilité de prendre soin de la personne, ou tous ces sentiments à la fois. Il peut être utile de reconnaître que votre rôle d’aidant·e complique la gestion d’autres aspects de votre vie.

Voir aussi :

• Aide aux aidants

• Essayez de déterminer et de reconnaître les pertes particulières que vous vivez.
• Sachez que votre deuil est légitime.
• Prenez le temps de comprendre vos pensées et vos émotions.
• Le cas échéant, autorisez-vous à reconnaître l’impact des expériences bouleversantes ou difficiles que vous avez vécues dans le système de santé. Si ces problèmes perdurent encore, vous pourrez trouver utile de communiquer avec un·e défenseur·e des patients au centre médical ou à l’hôpital.
• Efforcez-vous d’ajuster vos attentes à l’égard de votre vie quotidienne.
• Il peut être utile de déterminer vos sources de réconfort et d’y avoir accès.
• Essayez de reconnaître qu’il est difficile, mais parfois nécessaire d’accepter l’aide des autres.
• Cherchez du soutien auprès d’amis et de membres de famille en qui vous avez confiance, d’un prestataire de soins de santé ou d’un bon thérapeute du deuil qui se spécialise dans ce genre de perte.

Reconnaissez les graves répercussions de l’état de santé de la personne sur sa vie et sur ses proches.

Apportez-lui votre soutien émotionnel en passant du temps avec elle et en l’écoutant avec compassion et patience.

Proposez-lui des activités à faire ensemble en tenant compte de sa situation. Par exemple, si la personne est confinée chez elle, proposez-lui de lui rendre visite pour jouer à un jeu ensemble.

Offrez une aide pratique et spécifique si vous vous sentez capable de le faire.

• « Veux-tu que j’aille chercher ton épicerie de la semaine? »
• « Veux-tu que je fasse ta lessive? »
• « Est-ce que je peux t’amener à tes rendez-vous? »
• « Est-ce que je peux t’envoyer des textos pour savoir si tout va bien? »
• « Est-ce que je peux donner un peu de répit à tes proches aidants? »

Voir aussi :

• Comment accompagner une personne en deuil

Si la situation vous dépasse ou si vous avez l’impression que votre deuil s’éternise, adressez-vous à un professionnel de la santé ou à une personne de confiance, comme un médecin, un aumônier, une infirmière praticienne, un travailleur social ou une directrice d'école. Ces personnes de confiance seront peut-être en mesure de vous diriger vers des ressources et des programmes adaptés ou d'autres formes de soutien, comme des services en accompagnement du deuil ou des soins médicaux.

Les services d’accompagnement psychologique sont parfois couverts par les régimes d'assurance-maladie complémentaire ou les programmes d’aide aux employés. Prenez soin de vérifier si le fournisseur du service a de l’expérience en accompagnement du deuil. Si vous éprouvez une certaine agressivité à votre égard ou envers une autre personne, vous devez absolument chercher de l’aide. Rendez-vous au service des urgences le plus proche ou appelez un service d’écoute téléphonique. Au Canada, vous pouvez composer ou texter le 9-8-8.

Voir aussi :

• Me faut-il plus d'aide?
• MonDeuil.ca Module 8 - Où trouver de l'aide si j'en ai besoin?

Le changement ou la dégradation de l’état de santé a une connotation de perte et de deuil. Il peut être utile de déterminer et de reconnaître la nature de vos pertes de santé et de faire le deuil des changements que vous vivez. Demandez du soutien à vos amis, à votre famille, à votre prestataire de soins ou à une conseillère ou un conseiller spécialisé en deuil. Envisagez d’entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent une expérience similaire ou de vous joindre à un groupe d’entraide.