Le deuil et la proche aidance

Vos propres pertes

La proche aidance exige des renoncements, qui génèrent forcément en vous des pensées et des émotions très différentes, voire contradictoires. Vous aurez peut-être perdu :

• la vie que vous aviez imaginée pour vous et pour cette personne
• votre énergie
• le sommeil
• du temps libre, pour vous détendre ou l’employer comme bon vous semble
• une carrière ou des possibilités d’emploi
• la découverte d’un passe-temps ou la possibilité de nouer de nouvelles relations;
• votre espace de vie (si par exemple vous avez dû installer un lit d’hôpital dans votre salle à manger)
• votre vie sociale
• votre revenu
• un compagnon ou une compagne
• la possibilité de faire des plans à court ou à long terme, étant donné l’incertitude
• une personne qui aurait pris soin de vous
• l’intimité
• une part de votre rôle dans la vie de l’autre (comme conjoint, enfant, parent, frère ou sœur, ami·e)

Vous pourriez sans doute allonger la liste. À moins qu’au contraire, vous ayez du mal à cerner de quoi vous avez fait le deuil? Peut-être pensez-vous d’ailleurs que vous n’avez pas le droit au deuil parce que vous n’êtes cette personne dont la santé décline, qui souffre d’une maladie chronique ou d’un handicap, ou dont la mort est imminente. Or, votre deuil est réel et légitime, et il n’enlève rien au deuil de la personne que vous accompagnez.

De quoi dépend votre deuil comme proche aidant·e?

Votre relation avec la personne aidée

Le mot « proche aidant·e » pourrait vous donner l’impression que la relation qui vous unit à cette personne n’est plus qu’un lien de prestataire à bénéficiaire de soins. Vous rêvez peut-être de revenir à ce temps où vous étiez simplement fille ou fils, conjointe ou conjoint, ami ou amie… et pas seulement « proche aidant·e ». De fait, votre deuil est façonné par votre relation avec la personne que vous accompagnez. Si vous vivez avec elle, votre quotidien ensemble a sans doute déjà beaucoup changé… et ce n’est pas fini. Or, chaque changement contribue à la perte ou au deuil.

Où en êtes-vous dans la vie?

L’expérience que vous vivez et votre sentiment de renoncement seront aussi modelés par votre âge. Si vous êtes relativement jeune, vous aurez l’impression d’être déphasé·e par rapport aux gens de votre âge, qui se concentrent sur leurs études, leur carrière, la recherche d’un·e partenaire de vie, la création d’une famille, tandis que votre propre vie est en suspens. Vous appartenez peut-être à la génération sandwich, écartelée entre l’éducation de vos enfants, votre carrière et l’attention que requièrent vos parents? Si vous êtes d’un âge plus avancé, vous vous attendiez peut-être à prendre soin d’une ou d’un proche, sans penser toutefois à quel point cet accompagnement changerait votre vie et à quel point vous y perdriez.

La santé et la situation de la personne accompagnée

Comment savoir à quel moment prendra fin la proche aidance? Même si la personne que vous accompagnez souffre d’une maladie mortelle, la situation n’est pas forcément prévisible, d’où la difficulté de ménager vos forces. Si son état décline lentement, chaque perte de capacité et d’autonomie risque d’aggraver votre propre deuil.

Deuil et plaisir ne sont pas exclusifs

Plaisir et peine, espoir et désespoir sont généralement considérés comme des contraires, comme si l’on ne pouvait éprouver que l’un ou l’autre, alors qu’on peut fort bien les vivre simultanément. Si l’accompagnement que vous offrez entraîne pour vous une perte ou un deuil, rien ne vous empêche d’y trouver aussi un sentiment d’accomplissement, la possibilité d’approfondir votre relation avec cette personne et le plaisir de constater que vous lui rendez vraiment la vie moins difficile.

• N’oubliez surtout pas de prendre soin de vous tout en prenant soin de l’autre. Ne négligez pas votre propre bien-être : mangez sainement, faites de l’exercice, trouvez un moyen de vous reposer et de dormir.
• En tant que proche aidant·e, vous vivez vous-même le deuil de ce à quoi vous renoncez. C’est tout à fait normal, naturel et légitime.
• Parlez à une personne de confiance; faites-lui part de vos réflexions et de vos émotions.
• Demandez à d’autres de vous soutenir dans votre rôle : membres de la famille, amis, prestataires de soins.

Voir aussi :

• Aide aux aidants Module 4 - Prendre soin de toi 

N’oubliez pas que vous ne pouvez pas changer la situation, mais que vous pouvez tout de même écouter sans juger les émotions et les idées de l’autre.

• Offrez une aide concrète, et donnez suite à votre proposition si elle est acceptée (par exemple : apporter un repas, faire la lessive, passer un peu de temps auprès d’elle, la conduire à ses rendez-vous, faire les courses).
• Si la proche aidante ou le proche aidant a un moment de répit, suggérez une promenade ou une autre activité de son choix. Offrez-lui de faire les courses à sa place ou de l’accompagner pour les faire.
• Prenez régulièrement de ses nouvelles. Soyez là à long terme.
• N’oubliez pas que chaque personne a une façon qui lui est propre de vivre un deuil.

Pour approfondir le sujet, consultez l’article Des idées pour soutenir une personne endeuillée.

Si la situation vous dépasse ou si vous avez l’impression que votre deuil s’éternise, adressez-vous à un professionnel de la santé ou à une personne de confiance, comme un médecin, un aumônier, une infirmière praticienne, un travailleur social ou une directrice d'école. Ces personnes de confiance seront peut-être en mesure de vous diriger vers des ressources et des programmes adaptés ou d'autres formes de soutien, comme des services en accompagnement du deuil ou des soins médicaux.

Les services d’accompagnement psychologique sont parfois couverts par les régimes d'assurance-maladie complémentaire ou les programmes d’aide aux employés. Prenez soin de vérifier si le fournisseur du service a de l’expérience en accompagnement du deuil. Si vous éprouvez une certaine agressivité à votre égard ou envers une autre personne, vous devez absolument chercher de l’aide. Rendez-vous au service des urgences le plus proche ou appelez un service d’écoute téléphonique. Au Canada, vous pouvez composer ou texter le 9-8-8.

Voir aussi :

• Me faut-il plus d'aide?
• MonDeuil.ca Module 8 - Où trouver de l'aide si j'en ai besoin?

En tant que proche aidant·e d’une personne qui vous est chère, vous vivrez vous-même des renoncements et un deuil. Peut-être aurez-vous l’impression de ne pas y avoir droit, ou du moins pas avant la mort de cette personne. Or, il est important de prendre soin de vous, d’être sensible à votre sentiment de perte et de reconnaître qu’il n’y a pas de manière « correcte » de vivre un deuil. Il est parfois difficile de demander et d’accepter de l’aide, mais il est pourtant essentiel de solliciter un soutien émotionnel et concret de votre entourage et des prestataires de soins. Si une personne qui vous est chère est âgée ou fragile ou souffre d’une maladie mortelle, il se peut que vous viviez une « perte anticipée ».

Voir aussi :

• Le deuil anticipé